Agotados y desilusionados
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Esmeralda Puche Triviño. Publicado el día 18/06/2008
410118 dijo:Hola a todos: Tengo a mi padre con una demencia por cuerpos de lewy, el cuidador principal es mi madre. Intentamos entre todos echar un cable, hacemos turnos de noche para que ella descanse. Mi madre tomo la decisión de sacar a mi padre del Centro de Día. Las ayudan no llegan, casi todo lo tenemos que pagar; a lo que ella se niega. Intentamos buscar soluciones para descansar todos un poco pero quiere hacerlo todo ella y tambien nos hace sentirnos culpables cuando vemos ha ella tan estresada.
¿Qué haces cuando quieres ayudar a un cuidador y él no te lo permite? o se le proponen opciones y ninguna le parece del todo bien?
Ya estamos agotados y desilusionados. Nos caeran los dos y hacer que hacemos. Un saludo.
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RE: Agotados y desilusionados
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Mercè Prat. Publicado el día 08/07/2008
Hola Esmeralda,
Tu madre tiene suerte de tener un apoyo como vosotros. Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas. Teneis que hacer ver a vustra madre que tiene que aceptar la ayuda que le ofreceis vosotros, ya que si cae ella tu padre se quedará sin su ayuda fundamental. Si tu madre quiere seguir atendiendo a vuestro padre tiene que aceptar ayudas externas. No sé el motivo por el que dejó el Centro de Día, pero sí es importante que sepa que algunos de los transtornos en el comportamiento de personas con demencia Lewy vienen motivados por la permanencia durante largos períodos en casa sin acudir a centros adecuados a ellos ya que el nivel de estimulación que necesitan es importante y tu madre sola, no podrá y se agotará.
Mostrarle vuestro agotamiento, vuestros temores, no le escondais vuestros sentimientos, tiene que ver que otras personas sufren por ella y por vuestro padre.
Os mando el link de un manual donde podreis encontrar recomendaciones muy útiles para que tu madre pueda aceptar ayudas.
http://www.amma.es/pdf/guia_dependientes_rioja.pdf
Un saludo y ánimos que vuestra tarea es fundamental
RE: Agotados y desilusionados
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Esmeralda Puche Triviño. Publicado el día 24/07/2008
Hola Mercé.Muchisimas garcias,por tus palabras,y por los aminos y mirare ese link.
Tres meses,estuvo mi padre en el centro al principio de la emfermedad,mi madre fué un dia a visitarlo y salió llorando sus palabras fueron que ella no podia ver alli que lo vio muy triste y apartado del grupo y que venia más nervioso.Tengo que resaltar ,que mi padre alli en el centro se negaba a todo,no queria comer,no particiba en nda,solo estaba de pie o dando vueltas le hablaban y él no respondia,reconozco que en casa hay dias que se le ve más animado,y puede ser que a nivel emocinal esté mejor.
Y mi opinión :mi madre no acepta la emfermedad ,no quiere escuchar,y va de victima ,y como tú bien dices tiene una garn suerte de los hijos que tiene y con su actitud está haciendo que nos quememos más y el apoyo cada vez esa menos.Un saludo a todos
RE: Agotados y desilusionados
por Usuario inactivo. Publicado el día 30/09/2008
Hola Esmeralda y todos los que esteis pasando por lo mismo.Espero se vaya solucionando vuestro caso,yo os comprendo, pero permiteme decir, que tambien comprendo a tu madre.No se si es el caso,y quiero pensar que no es asi.Aveces los que llevamos tanto tiempo y por tanto nos sentimos muy cansados y sensibles,el hecho de oir el minimo comentario de queja o conflicto entre familiares, nos hace pensar, en que es mejor evitarlo y hacerlo nosotros solos sin pensar en las posibles consecuencias que a nosotros mismos nos puedan traer.Creo que por evitar nos hacemos mas fuertes de lo que en realidad somos.LLegamos a pensar que es nuestro destino y nos olvidamos de nosotros mismos.De todas maneras me alegro de vuestra preocupacion por vuestra parte.Lastima no piensen y sientan todas las familias igual.Pero cuidado de no mostrar conflictos entre los diferentes miembros familiares.
RE: Agotados y desilusionados
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Margarita gomez grau. Publicado el día 04/10/2008
Hola Esmeralda, yo la verdad comprendo a tu madre , no se si será el caso parecido al mio, mi esposo estaba muy mal , hace un mes que ha fallecido, mis hijos siempre me decian si necesitas ayuda llamanos, pero que pasaba , me di cuenta que solo lo decian de boca, pues habian dias que yo estaba agotadisima pues estoy operada de la columna y siempre tengo muchos dolores, bueno mi esposo se ensuciaba y lo tenia que lavar y la verdad si no estas acostumbrado no es muy agradable , pero la respuestas de mis hijos , yo no se limpiar culos, me lo dijo una vez y ya no le avise maás, otro dia , le daba de comer a mi esposo y me dijo mi hijo , yale daré yo, come tranquila, al ratito me dice , lo tiro , no quiere mas , miré al plato y lo tenia todo , yo la verdad cuando le doy de comer tengo mucha paciencia , se lo doy todo bien triturado, y poco a poco le hablo le explico cosas y se lo comia todo, como esto me he encontrado muchas veces , y la verdad nunca mas los he llamado ,preferia hacerlo yo sola, por eso Esmeralda comprendo a tu madre, aveces se ofrece ayuda, pero no es del todo sincera,yo ultimamente ya no decia nada anadie, porque lo tenia que llevar al medico , siempre me decian que les llamara , y cuando les llamaba me decian que no podia,que fuese otro dia, como si las visitas del medico fuesen a la hora que nos conviene,yo lo montaba en mi coche , costando muchisimo pues no andaba hiva en silla de ruedas , te diré mis hijos son buenisimos , pero para cuidar a una persona enferma , se tiene que tener mucha fuerza de boluntad y estar preparada para todo ,y no darte asco nada , aveces pasa eso que ves que les cuesta acostumbrarse y prefieres no molestar para que no pasen un mal rato, bueno no se si te servirá de ayuda , un abrazo.
Margarita
RE: Agotados y desilusionados
por Usuario inactivo. Publicado el día 05/10/2008
Hola Margarita, me alegro que de esa forma tan elegante y sin querer hacer daño alguno,porque cada caso es unico y diferente,hayas querido exponer un poco el motivo de que algunos cuidadores,aun estando al limite, no se dejen ayudar.Es esactamente lo que yo he vivido y pienso,pero repito, no todos los casos son iguales y por ese motivo yo no me habia atrevido a decir nada mas.Te deseo lo mejor a ti y a todos los que pasamos por esto.Salud para todos y ANIMO para seguir adelante pero siempre cuidandonos.Un fuerte abrazo
RE: Agotados y desilusionados
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Esmeralda Puche Triviño. Publicado el día 06/10/2008
Ante todo darle las gracias a todos ,por escribir y por supesto siento lo de su marido Margarita.
La situación ahora es: desde agosto pagamos a una mujer todos mis hermanos y yo para que pasae las noches con mi padre.
Me gustaria que quedara claro q hablo desde lo siente un hijo ante esta enfermedad de un padre ,creo que puedo ser objetiva pues yo soy Madre,Esposa e Hija y mujer que eso ya lleva un rol familiar q somos las mujeres quien suele llevar la carga.
Por la flexibilidad de mi trabajo fui yo la que me hice cargo de llevar a mi padre al médico y pasar casi cuatro años hasta que se dio con el dianostico ahora ya lleva dos años y ahora ya esta bien mal.
Entiendo perfetamente ami madre,pero que pasa con los hijos los hijos tambien lo sufrimos aunque no seamos pareja y aunque no estemos las 24 horas ahi,y anuque no llevemos los años casados q lleva mi madre.
No se me olvidara la vez q yo cambien el pañal a mi padre de caca,no se me olvida cuando le tengo que dar en alguna ocasion la comida con una jeringilla e intentar que no se ahoge,y no se me olvida que cuando voy a verlo él no sabe ni quien soy,y se que es duro cuidar a un enfermo,jamás habia visto a mi padre desnudo antes,y antes yo a mi padre lo entendia con una mirada ,ahora no puedo no mirarlo alos ojos me entristeze ver lo que fue y como se esta quedando,por eso queremos ayudar ami madre y se que una obligación como hijos,no crean que lo vemos facil o que nos da igual como lo lleve el cuidador principal y ademas es nuestra,los hijos de hoy en dia tenemos muchas presiones con las que lidiar cada dia y lo que conlleva esta sociedad y estas enfermedades de nuestros padres nos hacen que pensar muchas cosas,hacia el futuro de nuestros hijos.
Un cordial saludo
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