El cuidador de la pareja

Ay, Milagros, Mercedes, María, tod@s!... A mí también se me hace añicos la balanza.
Han pasado dos años desde que escribí por primera vez en infoelder, y cuántas cosas han cambiado! Intentaré resumir la experiencia de este tiempo por el gusto de compartirla y por si fuera de ayuda para que alguien no cometiera mis mismos errores.
En algún momento de estos dos años perdí la energía suficiente para guardar mi espacio personal intacto, y como resultado de ello y del deterioro meteórico de mi marido casi he perdido las ganas de estar viva. Es curioso que mi propio "artículo" de hace dos años me parezca ahora un bálsamo en el que detenerme a respirar y a encontrar fuerzas para reivindicarme como persona.
En este tiempo todo ha ido a peor, especialmente la relación con el enfermo, que está metido en su propio laberinto de sufrimiento y ya no nos ve ni a nuestro hijo ni a mí misma como seres humanos que necesitan vivir, que necesitan calor humano y descanso físico. Ignacio, mi marido, sufre muchísimo en su enfermedad (EM), se rebela inútilmente contra ella desde un silencio hermético, o bien desde el resentimiento, la ira... En lo cotidiano se niega en redondo a que ocurra ningún cambio a su alrededor y exige nuestra presencia de continuo.
La convivencia se ha hecho muy dura: su estado de ánimo y el mío están francamente alterados, la relación se ha deteriorado enormemente y su dependencia es prácticamente absoluta, aunque él "juega" a comportarse como si no fuera así.
Ya casi no mantiene nada del hombre que conocí 29 años atrás: tengo la peor versión de lo que era Ignacio, y yo cada vez me siento más lejana emocionalmente de él, más obligada, más rencorosa...
Prefiero no engañarme: creo que la vivencia de una enfermedad como ésta es así: las grandes heroicidades, los enfermos modélicos que derraman aceptación, calor y serenidad a su alrededor, los cuidadores felices y plenos de sentido y amor... eso es de película, o de libro de autoayuda (quizá por su extrema rareza se hacen libros y películas sobre estas situaciones). La realidad es muy otra, y yo prefiero partir de donde estoy, no de una mentira, para aumentar mis ganas de vivir y mejorar mi propia experiencia y la de mi hijo el tiempo que me quede por seguir al pie del cañón.

El divorcio o la separación se me hacen muy costosos, tanto en el sentido psicológico, emocional, como en el económico. Le cuesta mucho ir a psicoterapia, y cuesta mucho trabajo llegar a acuerdos con él... pero creo que en buena parte eso se debe a MI dependencia de él, a tomármelo demasiado en serio, a una actitud excesivamente pendiente de sus reacciones: actúo todavía como si él fuese mi pareja, plenamente capaz, consciente, sano, y no un enfermo que ahora sólo puede pensar en su supervivencia, que ya NO ES el que fue mi marido...
Creo que ahora voy a atacar el único frente posible para mejorar la situación: voy a empezar a pensar en mí antes que en él para poder seguir conviviendo. Voy a recuperar poco a poco mi plan de vida personal, las actividades que me dan alegría, voy a restarle importancia a su conducta, a sus malos humos, a sus negativas, y voy a tomar las decisiones familiares según mi criterio. Yo soy buena persona, eso ya no tiene discusión, ahora voy a recuperarme a mí misma, y voy a aceptar mi realidad: que le quiero mucho, pero que estoy harta de cuidarle, y que si encontrase una buena salida para ambos y para mi hijo no le cuidaría más.

Quizá no sea un gran cambio de enfoque, pero a mí me ha costado mucho aceptar que estoy ya absolutamente reventada de asumir su cuidado, incluso con ayuda externa. Por el empobrecimiebnto progresivo de mi vida diaria, de la convivencia familiar y de su agonía física e intelectual me he sentido morir.
En este momento llevo un mes sin el enfermo. Intentando hacerme chantaje emocional sobre las vacaciones me amenazó con irse un tiempo con su familia (al fin!) y ya no le dejé dar marcha atrás...
Curiosamente, sigo muy triste. Estoy asumiendo todo lo que os he escrito más arriba, siendo consciente de que tengo derecho a sentirme mal, puesto que en este intercambio yo no recibo nada y doy mucho más de lo que me gustaría, y a la vez procuro llegar a un equilibrio en mis acciones del día a día: a veces no cojo sus continuas llamadas, otras veces sí pero las corto cuando su mal humor pasa un límite que yo he establecido como "soportable".
Espero poder volver al camino correcto: aceptar que no puedo esperar nada por ese lado y que sí puedo esperarlo de mí, poniendo límites a cómo me afecta la enfermedad y el enfermo y encontrando otras vías de ilusión en las que centrarme.
Espero bajar la "temperatura" cotidiana, dejar de estar en una actitud amargada e insoportable -incluso para mí- y ganar en calidad de vida. Máxime ahora, que mi hijo es un adolescente tremendo :( al que no tengo más remedio que soportar ;)... ¡pobre, también tiene derecho a crecer y pasar por su horrible edad del pavo!

Un abrazo a todos.

Hola,

llevo casada desde los 26 años con mi pareja actual, la cual ya estaba enferma el día que nos conocimos debido a una operación de bypass gástrico que salió mal. Desde entonces hemos convivido con los dumpings, bajadas de calcio, hipoglucemias, desmayos, falta de lívido, depresiones, etc...
La han dado una incapacidad absoluta y permanente y llevo cuidando de ella prácticamente todo este tiempo, hace ya casi diez años.
Sí, es muy difícil sobrellevarlo como pareja, pero al menos en mi caso me merece la pena. Es la persona a la que más amo y por ella haría lo imposible con tal de verla cada día un poco mejor y cada vez que sonríe se ilumina toda la casa.
Al principio no podíamos ni salir a la calle a dar un paseo y, sin embargo, bajo la ayuda médica y mía es ella ahora la que planea los viajes.
Es un ejemplo muy bobo para algunos pero para el que lo padece es un paso de gigante.
No descarto en ningún momento que su calidad de vida llegue a ser aceptable y no tiraremos la toalla en ningún momento.
Saludos.




http://www.geriges.com

Entiendo que tu eres el cuidador de tu pareja,y es él que está enfermo. A mi me sucede lo mismo mi esposo tiene 59 años y yo 56 está enfermo desde hace 5 años o más porque en realidad hace 5 años que le hicieron el diagnóstico de Demencia Frontotemporal.¡Una realidad muy dura de sobrellevar!

http://www.youtube.com/user/lesveusdelamemoria?feature=mhee#p/c/3E5FB81419369219/0/o5pkaeokDMs

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