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Cuerpos de Lewy - Foro de demencias
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Cuerpos de Lewy

por Ana. Publicado el día 04/09/2009
Buenas noches y ante todo gracias por poder expresarme claramente en un sitio donde se que me van a entender e intentar ayudar.
Hace cosa de tres meses mi madre empezó con problemas de memeria y alucinaciones visuales , fuimos al neurólogo y psicólogo y trás varias pruebas parece que el diagnóstico es Demencia Cuerpos de Lewy. Está en tratamiento con "prometax" y aunque parecía que durante la primera semana de ponerse los parches la cosa mejoró, las alucinaciones han vuelto.

Me gustaría saber un poco la evolución de la enfermedad, cuales son los pasos a seguir y que es lo que me voy a ir encontrando.Hace muy poco que mi madre está con este tema y ya siento que la he perdido. Gracias por todo y que alguien me cuente cosas.
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RE: Cuerpos de Lewy

por shureva. Publicado el día 14/12/2009
Hola!
Mi abuela también tiene Demencia con Cuerpos de Lewy. En Mayo del 2008 vivía sola sin ningún problema pero un mes después ya no era ella. La enfermedad fue fulminante. Acabó en una silla de ruedas sin poder andar, comer por su mano... en fin, ya me entiendes. Pero de repente un día se puso a andar y hasta hoy. No hubo ningún cambio al que poder achacarlo. Simplemente, volvió a andar, a comer por su mano...
Lo malo es que no para de gritar. Grita de día y de noche y las pastillas que le dan (Sinogán) le hacen lo mismo que un vaso de agua ¡nada!.
Y voy a los médicos buscando "ayuda" y el psiquiatra me dice "a ver con el tiempo" cuando hace más de un año que está así, gritando seguido, y no ha mejorado si no todo lo contrario así que no entiendo que esperan que pase "con el tiempo" y la neuróloga le da unos antidepresivos que si antes gritaba con esas ¡¡madre mia!! así que se las retiré porque claro, la siguiente cita me la dió para Junio del 2010. ¡Pa flipar!
Y la médica de cabecera me dice "no te sientes súper querida?" bromeando porque mi abuela sólo llama por mi y yo que no le veo la gracia, ¡ya ves! Porque esto no es vida y parece que nadie se entera.
Tengo dos niños pequeños y yo tengo fibromialgia además de otras enfermedades así que, por lo menos, necesito... necesitamos descansar pero es imposible. Ella grita y grita y grita a todas horas.
La pongo a ver fotos... no quiere. La pongo a pintar... no quiere. La pongo a ver la tv...no quiere. Pues paseamos... no quiere. No quiere hacer nada! Sólo llamar y llamar.
Lo siento. Mi mensaje no es demasiado positivo pero es que estoy agotada y no tenemos ayuda por ningún lado.
Supongo que cada caso es diferente pero mi consejo es que te rodees de ayudas por si te hacen falta. ¿Qué no te hacen falta? ¡Genial! Pero por si acaso...
Un saludo y buena suerte
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RE: Cuerpos de Lewy

por tita. Publicado el día 07/01/2010
shureva dijo:
Hola!
Mi abuela también tiene Demencia con Cuerpos de Lewy. En Mayo del 2008 vivía sola sin ningún problema pero un mes después ya no era ella. La enfermedad fue fulminante. Acabó en una silla de ruedas sin poder andar, comer por su mano... en fin, ya me entiendes. Pero de repente un día se puso a andar y hasta hoy. No hubo ningún cambio al que poder achacarlo. Simplemente, volvió a andar, a comer por su mano...
Lo malo es que no para de gritar. Grita de día y de noche y las pastillas que le dan (Sinogán) le hacen lo mismo que un vaso de agua ¡nada!.
Y voy a los médicos buscando "ayuda" y el psiquiatra me dice "a ver con el tiempo" cuando hace más de un año que está así, gritando seguido, y no ha mejorado si no todo lo contrario así que no entiendo que esperan que pase "con el tiempo" y la neuróloga le da unos antidepresivos que si antes gritaba con esas ¡¡madre mia!! así que se las retiré porque claro, la siguiente cita me la dió para Junio del 2010. ¡Pa flipar!
Y la médica de cabecera me dice "no te sientes súper querida?" bromeando porque mi abuela sólo llama por mi y yo que no le veo la gracia, ¡ya ves! Porque esto no es vida y parece que nadie se entera.
Tengo dos niños pequeños y yo tengo fibromialgia además de otras enfermedades así que, por lo menos, necesito... necesitamos descansar pero es imposible. Ella grita y grita y grita a todas horas.
La pongo a ver fotos... no quiere. La pongo a pintar... no quiere. La pongo a ver la tv...no quiere. Pues paseamos... no quiere. No quiere hacer nada! Sólo llamar y llamar.
Lo siento. Mi mensaje no es demasiado positivo pero es que estoy agotada y no tenemos ayuda por ningún lado.
Supongo que cada caso es diferente pero mi consejo es que te rodees de ayudas por si te hacen falta. ¿Qué no te hacen falta? ¡Genial! Pero por si acaso...
Un saludo y buena suerte

HOLA SGUEREVA, ME IDENTIFICO PLENAMENTE CON USTED, MI MADRE YA LLEVA 5 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD, QUE SI BIEN ES DESGASTANTE PARA QUIEN LA PADECE, TAMBIEN PARA QUIEN LOS CUIDA, PUES NO ENTENDEMOS MUCHAS DE LAS COSAS QUE PASAN Y MENOS DE SU COMPORTAMIENTO, PORQUE DESAFORTUNADAMENTE NO EXISTE UN MANUAL QUE NOS DIGA COMO TRATAR CON ESTOS ENFERMOS, POR LO QUE NOS DEPRIMIMOS Y SENTIMOS QUE NOS VOLVEMOS LOCOS, SI TE CUENTO LOS EPISODIOS CON MI MADRE NO ME CREERIAS, O TAL VEZ SI, PORQUE QUIZAS PASES POR IGUALES O PARECIDOS, EL PUNTO QUE LLAMA MAS MI ATENCION ES QUE SU ABUELITA NO DUERME, MIRE, MI MADRE NORMALMENTE SOLO DESPIERTA 2 O 3 VECES EN LA NOCHE PARA IR AL BAÑO, ELLA TOMA UNA PASTILLA QUE SE LLAMA CLONAZEPAN, SE LA DAMOS UNA HORA ANTES DE IR A LA CAMA, LA VERDAD, TIENE ALGUNA QUE OTRA NOCHE QUE NI CON LA PASTILLA DUERME, PERO ESTO SUCEDE DOS O 3 VECES AL MES SOLAMENTE, EL RESTO DEL TIEMPO DUERME Y DEJA DORMIR, AUNQUE POR EL DIA Y ENTRANDO LA NOCHE ESO ES TODO UN MARATON, SE DESORIENTA, SE QUIERE IR A SU CASA(Y ESTA EN SU CASA)PREGUNTA EN QUE CAMA DORMIRA(Y ES LA MISMA CAMA SIEMPRE)LO MISMO CON LA RECAMARA. MUCHAS VECES A LA HORA DEL BAÑO NO QUIERE, PORQUE DICE QUE YA SE BAÑO Y LA QUEREMOS GASTAR, CUANDO EN VERDAD NO SE HA BAÑADO, CON SU PASTILLA LO MISMO, EN OCASIONES TENEMOS QUE DILUIRLA EN UN JUGO O ALGO PORQUE SE NIEGA A TOMARLA..TODOS LOS DIAS LLAMA A SUS MUERTOS, PARA ELLA ESTAN VIVOS, Y PREGUNTA POR ELLOS O DICE QUE AYER LA VISITO ESTE O AQUEL, QUE HACE HASTA MAS DE 30 AÑOS QUE MURIERON, EN FIN, ES UN DILEMA, TAMBIEN SE PONE AGRESIVA POR MOMENTOS, SE QUIERE IR SOLA A LA CALLE, Y NOS ACUSA DE QUE LA TENEMOS ENCERRADA, PERO SI ACCEDEMOS A QUE SALGA, CAMINA 10 METROS Y REGRESA, SI SE NOS ESCAPA, (QUE HA PASADO), SE VA MAS LEJOS, HASTA UNA CUADRA, Y SE METE A CUALQUIER CASA, POR FORTUNA, TODOS LA CONOCEN, NUESTRO TEMOR ES QUE SE VAYA MAS LEJOS, SE PIERDA O SIMPLEMENTE TENGA ALGUN ACCIDENTE, POR LO QUE TUVIMOS QUE PONER REJAS EN NUESTRO PATIO PARA QUE SOLO PASEE DENTRO DE ESTE..LE SUGIERO HABLE CON SU MEDICO PARA VER SI LE RECETAN EL CLONAZEPAN, TAMBIEN A MI MADRE LE MANDARON EL GINKGO BILOBA, SON CAPSULAS NATURISTAS, PERO MUY BUENAS PARA LA MEMORIA, LA VERDAD, A MI MADRE LE HAN SENTADO, LLEVA TRES MESES TOMANDOLAS Y YA APRENDIO NUEVAMENTE HABILIDADES QUE HABIA PERDIDO, COMO EL RELOJ, INTERESARSE POR LA FECHA EN QUE ESTAMOS, HACER CUENTAS, COMO SUMAS Y RESTAS, CONTAR, TAMBIEN EN OCASIONES NUEVAMENTE SE ESTA SENTANDO DELANTE DE LA TELE, NO DURA MUCHO, UNOS 20 MINUTOS, PERO YA ES ALGO, TAMBIEN TE DIRE ALGO QUE YO HAGO Y ME RESULTA MUCHO, DOS VECES POR SEMANA, CUANDO VOY A BAÑAR A MI MADRE, METO UN RECIPIENTE CON DOS CUCHARADAS DE AZUCAR MORENA, LA ENJABONO, Y VOY TOMANDO EN MIS MANOS ENJABONADAS, POQUITOS DE AZUCAR, Y FROTO SU CUERPO A MODO DE MASAJE, A ELLA LE GUSTA, Y HASTA LO PIDE, Y ES QUE ADEMAS DE RELAJARLA, SU PIEL QUEDA MUY FRESCA, LISA Y SUAVE, PRUEBA Y VERAS, TE LO AGRADECERA Y SE RELAJARA MUCHO ESE DIA, LO PUEDES HACER CUANTAS VECES DESEES, PERO EN OCASIONES EL TIEMPO NO DA PARA MAS..TE DESEO SALUD PARA ENFRENTAR ESTA SITUACION, ESO SI, ALEJA LOS NIÑOS DE SU RECAMARA, ASEGURALES LA PUERTA, PORQUE ESTOS ENFERMOS, CUANDO SE PIERDEN POR MOMENTOS NO SON CAPACES DE IDENTIFICARTE Y TE VEN LO MISMO COMO ENEMIGO QUE COMO UN MOSTRUO, TE LO DIGO PORQUE MI MADRE SE LEVANTO UNA DE ESAS NOCHES QUE NO DORMIA, Y YA ESTABA YO TAN AGOTADA QUE QUEDE PROFUNDAMENTE DORMIDA Y DESPERTE CON MI MADRE ENFRENTE DISPUESTA A MATARME CON UN MARTILLO, EN OTRA OCASION CON UN CUCHILLO Y ASI INFINIDAD DE COSAS, ALEJA TODAS LAS COSAS PELIGROSAS DE SU ALCANCE, LO PEOR QUE PARA ELLA YO ERA UNA EXTRAÑA, HASTA QUE SALIO DEL TRANCE, Y ME DECIA, ES QUE NO ERA A TI A LA QUE YO LE IBA A HACER ESTO O AQUELLO, SI SUPIERAS TODAS LAS VECES QUE DORMIDA ME HA TOMADO DEL CABELLO O ME HA ENTRADO A PALOS, EN FIN, ESTO ES MUY SERIO, SUERTE.
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RE: Cuerpos de Lewy

por Begoña. Publicado el día 21/01/2010
Hola Ana, ante todo quiero decirte que ánimo, que las cosas pueden mejorar por imposible que te parezca. A mi madre le diagnosticaron esa enfermedad por "descarte", es decir, después de siete semanas ingresada en un hospital y hacerle todo tipo de pruebas, nos dijeron que el diagnóstico era Cuerpos de Lewy probable, aunque ahora, después de 16 meses, el neurólogo cree que mas bien es Alzheimer, en fin, que sea lo que sea, lo bueno es que ha dado con una medicación que funciona. Después de probar con mas de una decena de medicamentos por fin dieron con la que le iba bien, no te digo el nombre porque el problema de este tipo de enfermedad es que precisamente el tipo de medicación que les puede quitar las alucinaciones y paliar la mayoria de los síntomas les provoca reacciones en ocasiones mortales (se hacen hipersensibles a ellas)por eso hay que tener mucho cuidado. Por lo que yo sé, no hay un patrón establecido de la marcha de la enfermedad, salvo que van perdiendo capacidades paulatinamente (y por ello es fundamental que acuda a un centro de DIA de tipo cognitivo para que mantenga sus capacidades durante el mayor tiempo posible. Nosotros tuvimos que ingresar a mi madre en una residencia durante 7 meses porque se hizo peligrosa para sí misma y para los demás, fue una decisión muy dura pero no hubo mas remedio, y ahora esta en casa pero acude diariamente a un centro de DIA y aunque no es la misma de antes, ni mucho menos, desde luego esta infinitamente mejor que hace un año. Debes tener en cuenta dos cosas fundamentales, la primera es que este tipo de enfermos pasan un miedo terrible, tanto por las alucinaciones que para ellos son reales (ellos viven en otro mundo, y estan constantemente aterrorizados) como por la desorientación que tienen, ya que no saben, con quién están hablando, ni dónde están, ni qué tienen que hacer, su percepción del tiempo no es real. Y la segunda es, que la mejor medicina es el cariño, manifiéstaselo constantemente, ambas lo agradeceréis. Y otra cosa, todos hemos perdido la paciencia en un momento dado cuando se producen situaciones tensas, no te sientas culpable por ello, todos tenemos un límite, lo que debes hacer es concederte tiempo para tí misma y los tuyos, así el tiempo que estés con tu madre será mas provechoso para las dos.
Espero que mi experiencia pueda servirte de algo y no dudes en hablar sobre este tema cuantas veces precises.
Un abrazo
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RE: Cuerpos de Lewy

por yotambientequiero. Publicado el día 07/03/2011
Hola, no se si puede servir de algo mi experiencia.
Yo me dedico desde hace poco a cuidar enfermos y actualmente cuido a un señor de 67 años con Demencia de Lewis.
No quiero hablar (por que no estoy capacitado para ello) sobre la medicación.
Solo aconsejar a quien tenga a su cuidado ese tipo de paciente.
Hay tres bases que me han ayudado mucho:
1º) Asumir la enfermedad, tanto el cuidador como su entorno, convencerse que el enfermo no es la misma persona que antes, que hay un cambio cada vez mas radical en el y que sobre todo... EL NO TIENE LA CULPA DE LO QUE LE PASA.
2º) Mucha paciencia, piensa que el enfermo es quien te necesita y en estos casos pocas beses va a colaborar con tigo.
No uses la lógica, para el no excite, lo que hoy acepta, quizás mañana ya no y tendrás que empezar otra vez de cero
3º) AFECTO, mucho afecto, es básico, la demencia de Lewis es incurable, pero el afecto es el mejor antídoto.
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RE: Cuerpos de Lewy

por Siempresonreir. Publicado el día 13/08/2012
Mucho ánimo a aquellos que están viviendo día a día la demencia de un familiar, ya sea alzheimer, cuerpos de lewy..... Mi madre tiene un estado avanzado de C de Lewy. Ya no la entiendo cuando habla, casi no puedo reconocer a la persona fuerte y segura que fue. He pasado por muchas fases: confusión, enfado, rebeldía, desesperanza, aceptación... Hace más de un año que me di cuenta de que no podía solo con la situación (era muy dañina para todos, para ella también) y pedí ayuda en una residencia especializada próxima a mi casa. Me recomendaron ingresarla. Se me saltaban las lágrimas al ingresarla. Fue horrible el sentimiento de traición y de culpa que tenía... Sin embargo hemos encontrado una situación que está funcionando muy bien:
-En la Residencia sigue una rutina de cariño constante-sueño-comida-terapia ocupacional... que la han hecho normalizar mucho su comportamiento. Ahora está más tranquila y segura....Y sonrie bastante.
- Nuestras visitas son numerosas. Entre semana son cortas, antes de cenar. El fin de semana lo pasamos juntos, haciendo vida muy casera, sin sobresaltos.
Estoy contento con la situación.
Me he dado cuenta que al tener la percepción alterada, cualquier pequeño sobresalto (grito de un niño, llamada de teléfono...) se convertía en algo realmente angustioso para mi madre.
La combinación residencia - familia está dándonos a todos calidad de vida. La residencia es muy cara, se va a llevar los ahorros de mi madre y más, pero si ella está mejor atendida, para eso ha trabajado toda la vida.
Así llevamos dos años. Físicamente está perfecta, pero mentalmente la enfermedad sigue su curso imparable... Totalmente dependiente. Estaremos así el tiempo que Dios quiera. Estoy contento de poder conservar su sonrisa.
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RE: Cuerpos de Lewy

por Tantalo. Publicado el día 27/08/2012
Mi madre está ya en sus últimos días. Perdió priemero la memoria reciente, luego tuvo alucinaciones, fases agresivas, perdida de orientación, luego toda la capacidad de andar, controlar sus deposiciones y mear, mover los brazos y por último deglutir y sostener la cabeza. Está en la cama del hosital con una sonda nasogástrica tras sufrir una neumonía. Se va deteriorando muy deprisa y creemos que en esta situación casi es lo mejor...
Dejó de andar hace 8 meses y a partir de ahí observamos como escalones muy pronunciados en el desarrollo del deterioro. No es poco a poco, de un dia a otro dejan prácticamente de hablar o de comer.
En fin que tenéis todo mi apoyo y solo puedo recomendar muchisima paciencia.

Gracias.
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RE: Cuerpos de Lewy

por JEAN. Publicado el día 26/02/2013
HOLA. NO SABEN CUANTO LES AGRADEZCO SUS COMENTARIOS Y EXPERIENCIAS. A MI MADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR DEMENCIA CON CUERPOS DE LEWY Y YO NO TENÍA LA MENOR IDEA DE QUE ESPERAR, ME SENTÍA CONFUNDIDA SIN SABER COMO PUEDO CUIDARLA O ATENDERLA. LLEVA UN AVANCE DE LA ENFERMEDAD DE TRES AÑOS, PERO CREÍAN QUE ERA ESQUIZOFRENIA Y PÁRKINSON. HOY LA PSIQUIATRA DIAGNOSTICÓ FINALMENTE DCL. DESPUES DE LEER SUS EXPERIENCIAS ME SIENTO MAS TRANQUILA Y MAS PREPARADA PARA LO QUE VENGA, MUCHÍSIMAS GRACIAS. QUE DIOS LES FORTALEZCA Y CONSUELE Y LES ANIME DÁNDOLES LA FE Y EL AMOR NECESARIOS PARA SALIR ADELANTE EN ESTA SITUACIÓN. UNA VEZ MAS GRACIAS.
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RE: Cuerpos de Lewy

por Mercè Guirao. Publicado el día 23/07/2013
Mi madre está diagnosticada de Cuerpos de Lewy des de diciembre del 2012, Actualmente está en una residencia en unidad de demencia y no conoce a nadie que va a verla, continua con alucinaciones aunque, debido a ola medicación está , en principio tranquila. Va deteriorándose día a día, cada día que vamos, vemos un paso para atrás. Actualmente, su deterioro es dia a dia, es increible como avanza. No se si alguien se ha encontrado en esta situación. En noviembre era una personal totalmente independiente.... ahora analizamos y vemos que puede ser que no, pero actualmente no reconoce ni a nosotros como hijos, es muy dura la situación, y parece ser que muy desconocida esta enfermedad. No se, a lo mejor alguien sabe darme alguna respuesta, si no màs, ánimos para llevarlo. Es muy, muy durol
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RE: Cuerpos de Lewy

por Mina. Publicado el día 01/02/2014
Hola, leí todos los comentarios pero tengo dudas en mi caso. Mi tia llama durante toda la noche, grita y golpea las cosas pero no observo que tenga pérdida de memoria. Desde adulta ella siempre fue malcriada con todos hasta el punto de ser muy astuta para generar conflictos entre nosotros, además que siempre fue hipocondriaca, ahora no sabemos que pensar, si es q realmente finge tanto o esta mal. A veces actua con lucidez, como les digo, no veo deterioro cognoscitivo porque recuerda todo.
Ella tiene reumatismo que ya está siendo tratado, le damos Neuryl durante la noche pero igual no deja dormir. Sólo mi mamá la ve porque al resto de mi familia terminó de insultar y gritar hasta calumniar diciendo que le pegamos y gritamos.
Espero alguien me de una pista de que puedo hacer
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