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enfermedades degenerativas
enfermedades degenerativas
por mertxe uterga avelino. Publicado el día 15/10/20083f07e0 dijo:Hola a mi madre le diagnosticaron una paralisis suplanuclear progresiva y ahora que ha entrado en una residencia me dicen que puede ser unos cuerpos de lewy. Alguien me podria decir que diferecias hay entre los dos, pues yo habia leido que los que tenian la enfermedad de lewy tenian alucinaciones y mi madre no tiene nada de eso y lo que yo he podido leer en internet hablado con otras personas que tiene la otra enfermedad conincede mas con la paralisis o degeneracion corticobasal que la de los cuerpos.
Si alguien lo sabe o tiene algun familiar con esta ultima enfermeda les agradeceria que me lo explicasen, un saludo.
Si alguien lo sabe o tiene algun familiar con esta ultima enfermeda les agradeceria que me lo explicasen, un saludo.
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RE: enfermedades degenerativas
por Claudia Salazar. Publicado el día 05/12/2008no te preocupes, se que si es dificil la enfermedad, si tiene un poco que ver la edad pero en cuestion de la recolección de celulas pero las celulas pueden ser donadas de alguien mas joven de la familia y se extraen de placenta, tejido adiposo o fluido endometrial, y sirven para el tratamiento de tu mama, ahora cada persona tiene un organismo diferente pero las celulas actuan regenerando todas aquellas que ya no tienen funcionamiento para que hagan nuevamente su trabajo, espor eso que los sintomas de la enfermdad comienzan a desaparacer, ahora que tan rapido hay efectos, pues eso depnde del organismo de las personas, tenemos pacientes que desde la primera dosis sienten los cambios, aqui en GDL hubo un caso muy sonado que salio en las noticias de una chavita de 19 años que la atropeyaron quedo en coma, y hoy es nuestro paciente con la terapia desperto y ha ido recuperando poco a poco movilidad y el habla, hasta que ella pueda regresar a su vida normal, asi como ella hay varios casos en donde las mejoras son incleibles, y la verdad creo que la ciencia avanza muy rapido y gracias a dios para el bien de tanta gente enferma es que hacemos tantas investigaciones.
No se de donde seas, pero espero que si puedes informarte de algun lugar donde realicen esto te animes allevar a tu mama, pero asegurate que el tratamiento sea con celulas de personas y no de animales que en muchos lados las manejan.
Quedo a tus ordenes
No se de donde seas, pero espero que si puedes informarte de algun lugar donde realicen esto te animes allevar a tu mama, pero asegurate que el tratamiento sea con celulas de personas y no de animales que en muchos lados las manejan.
Quedo a tus ordenes
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RE: enfermedades degenerativas
por Usuario inactivo. Publicado el día 15/12/2008buenas,soy de sevilla, a mi padre le diagnosticaron paralisis supranuclear progresiva hace algo mas de un año,tenia todos los sintomas que comentan en el foro la mirada, se mareaba ,vision borrosa ,cambios de humor etc.. la verdad que desde unos meses para aca esta peor,este verano lo tuvimos que ingresar por desidratacion pues bebia poca agua ,despues de unos pocos dias se recupero bastante bien pero desde entonces empezo ha empeorar ,desde el dia 11/12/2008 lo tengo ingresado en el hospital la verdad que la enfermedad ha evolucianado bastante ya apenas come ni bebe y nos han dicho que corre el riesgo de atragantarse,nos han comentado los medicos que lo mejor de estos casos es ponerle la sonda nazogastrica pero la verdad es que es un paso mu duro sobre todo para el que aunque no habla esta en sus plenas facultades nos comunicamos con la mano,me gustaria saber si alguien tiene algun familiar con la sonda puesta y comolo llevan ,lo estamos pasando muy mal sobre todo mi madre,mi padre solo tiene 56años,y la verdad estamos un poco desconsertado,me gustaria ponerme en contacto via email con otars personas que esten pasando por la misma situacion ,un saludo .
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RE: enfermedades degenerativas
por Mercè Prat. Publicado el día 15/12/2008Hola Isaac,
La situación por la que estais pasando, es muy dura y difícil de sobrellevar. En cuanto a la dificultad en la ingesta que comentas, es un paso más con el que cursa esta maldita enfermedad. Me imagino que ya habrán probado ofrecerle alimentos triturados, líquidos espesados y gelatinas. Si aún así se atraganta, hay que decidir qué hacer. Lo que se acostumbra a hacer es ponerles una sonda nasogástrica que es una sonda que se introduce por la nariz y comunica con el estómago. Pero generalmente, y te lo digo basándome en la experiencia de la unidad de demencias donde trabajo, nunca ponemos sondas nasogástricas. Ponemos gastrostomias. Te explico. Dado que la situación de tu padre es irreversible, colocamos directamente gastrostomía, que es una pequeña sonda que se introduce por el abdomen y va directamente al estómago. Es más práctica, molesta mucho menos, es más oculta y tiene menos riesgos que la sonda nasogástrica.
Nosotros tenemos demencias que llevan alimentándose mediante gastrostomía años.
Si deseas información más concreta, no dudes en contactar con nosotros.
Desde InfoElder te mandamos un saludo.
La situación por la que estais pasando, es muy dura y difícil de sobrellevar. En cuanto a la dificultad en la ingesta que comentas, es un paso más con el que cursa esta maldita enfermedad. Me imagino que ya habrán probado ofrecerle alimentos triturados, líquidos espesados y gelatinas. Si aún así se atraganta, hay que decidir qué hacer. Lo que se acostumbra a hacer es ponerles una sonda nasogástrica que es una sonda que se introduce por la nariz y comunica con el estómago. Pero generalmente, y te lo digo basándome en la experiencia de la unidad de demencias donde trabajo, nunca ponemos sondas nasogástricas. Ponemos gastrostomias. Te explico. Dado que la situación de tu padre es irreversible, colocamos directamente gastrostomía, que es una pequeña sonda que se introduce por el abdomen y va directamente al estómago. Es más práctica, molesta mucho menos, es más oculta y tiene menos riesgos que la sonda nasogástrica.
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RE: enfermedades degenerativas
por mertxe uterga avelino. Publicado el día 15/12/2008hola isaac, mi madre tiene tambien paralisis supranuclear progresiva versus degeneracion corticobasal mi madre lleva con la enfermedad cuatro años, esta ya en cama aunque le suelen levantar, por lo que dices la evolucion de tu padre va muy deprisa, mi madre tambien se atraganta pero de momento con espesantes va comiendo y ella sigue comiendo aunque yo creo que es por inercia, tampoco habla ni anda y ya ha empezado con complicaciones con infecciones de orina, como no orinaba le pusieron sonda y aun la tiene, lo de la sonda no te puedo aconsejar`pues a mi madre no se la han puesto, yo se lo pregunte al medico y me dijo que a mi no me lo aconsejaba, pero por el estado de mi madre y la edad pues mi madre tiene 81 años, pero tu padre es aun muy joven. si quieres presuntarme algo mi email es eskarneuterga@hotmail.com,un saludo
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RE: enfermedades degenerativas
por mertxe uterga avelino. Publicado el día 15/12/2008hola Mercé ,queria preguntarte sobre la donacion del cerebro en el momento que mi madre fallezca, pues me lo han comentado y quisiera saber si eso si aparece otro caso en la familia se podria estudiar. y sobre lo que he leido en el foro de infEder sobre las celulas madre y analisis de los familiares, si en españa ha habido algun caso que se ha realizado, pues yo tengo una amiga que tiene ELA y no le ha funcionado.un saludo
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RE: enfermedades degenerativas
por Usuario inactivo. Publicado el día 16/12/2008Mercè Prat dijo:
Hola Isaac,
La situación por la que estais pasando, es muy dura y difícil de sobrellevar. En cuanto a la dificultad en la ingesta que comentas, es un paso más con el que cursa esta maldita enfermedad. Me imagino que ya habrán probado ofrecerle alimentos triturados, líquidos espesados y gelatinas. Si aún así se atraganta, hay que decidir qué hacer. Lo que se acostumbra a hacer es ponerles una sonda nasogástrica que es una sonda que se introduce por la nariz y comunica con el estómago. Pero generalmente, y te lo digo basándome en la experiencia de la unidad de demencias donde trabajo, nunca ponemos sondas nasogástricas. Ponemos gastrostomias. Te explico. Dado que la situación de tu padre es irreversible, colocamos directamente gastrostomía, que es una pequeña sonda que se introduce por el abdomen y va directamente al estómago. Es más práctica, molesta mucho menos, es más oculta y tiene menos riesgos que la sonda nasogástrica.
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Desde InfoElder te mandamos un saludo.
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RE: enfermedades degenerativas
por Usuario inactivo. Publicado el día 16/12/2008buenas noches ,soy isaac ante todo daros las gracias por contestar (MERTXE-MERCE)respecto a lo que me comentas merce de la comida ya hace bastante tiempo que toma los alimentos triturados y el agua con espesante,pero no come bien le cuesta mucho trabajo trajar y ya nos da miedo a que se pueda atragantar por eso lo de la sonda,me habian hablado de la gastrotomias pero no se muy bien como va,entiendo que se hara mediante una pequeña intervencion,corre riesgo ,es mas segura que la nasogastrica ,coje mens infeccion,si pudieras explicarme un poco como seria el proceso te lo agradesco,una pregunta que me hago es si llegado el momento de ponerle una sonda puede la familia pedir la gastrostomia o el medico es el que determina cual.gracias.
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RE: enfermedades degenerativas
por Usuario inactivo. Publicado el día 16/12/2008MERTXE gracias por contestar y por exponer tu caso creia que era una emfermedad muy aislada y desgraciadamente hay mucha gente que la padece,comentas que le dijiste al medico lo de la sonda y te dijo que no te lo aconsejaba ,es porque es peligroso o porque tu madre todavia come bien ,otra cosa es si tu madre es consiente de todo,gracias y un saludo.
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RE: enfermedades degenerativas
por mertxe uterga avelino. Publicado el día 16/12/2008Isaac, sobre lo de la sonda, a mi me dijo que no me lo aconsejaba por la edad que tiene mi madre, y que cada persona es distinto pues aunque sea la misma enfermedad no todos los enfermos son iguales, y cuando llega el momento hay que dicutirlo con los familiares y el medico, por lo que te he dicho antes pues todos los casos no son iguales, y sobre si mi madre es consciente de todo, yo creo que si aunque ella no me diga nada pero cuando le pregunto algo a veces me contesta si o no pero ya no se le entiende nada ni mi nombre que antes no hacia más que llamarme. saludos
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RE: enfermedades degenerativas
por Mercè Prat. Publicado el día 28/12/2008mertxe uterga avelino dijo:
hola Mercé ,queria preguntarte sobre la donacion del cerebro en el momento que mi madre fallezca, pues me lo han comentado y quisiera saber si eso si aparece otro caso en la familia se podria estudiar. y sobre lo que he leido en el foro de infEder sobre las celulas madre y analisis de los familiares, si en españa ha habido algun caso que se ha realizado, pues yo tengo una amiga que tiene ELA y no le ha funcionado.un saludo
Hola Mertxe,
Actualmente existe una falta de información en cuanto a la necesidad de las donaciones, así como de motivación para llevar a cabo las mismas. Este es un tema que debe estar en la calle, que se entienda como un deber para con los demás, que no se debe esperar a plantearlo en el momento menos propicio del fallecimiento del ser querido.
En vuestro caso, este tipo de demencias sólo ocurre en las personas, no en los animales. Por tanto la necesidad de estudio es tan importante que por eso se plantea cada vez más el tema, a los familiares de enfermos con demencia.
La donación de cerebro no ayuda al donante, pero el donante permite que su familia conozca con certeza el diagnóstico de su enfermedad. Generalmente el diagnóstico coincide con el que la família sabía, pero en algunos caso no es así, Donar el cerebro en estos casos es en mi opinión, un acto de generosidad y esperanza que contribuye a ayudar a numerosas personas que padecen o padecerán la misma enfermedad, algunas de las cuales pueden ser de su propia familia.
Actualmente, es bien conocida la importancia de la herencia como causa de algunas enfermedades degenerativas. De esta forma si en la familia hubiera otro caso similar, la enfermedad de este otro familiar se podría reconocer y posiblemente tratar en sus comienzos.
Te facilito un enlace que quizás aclare tus dudas al respecto del tema.
http://www-incyl.usal.es/Servicios/BtejidosNeuro.htm
En cuanto al tratamiento con células madre, decirte que las enfermedades que actualmente se pueden tratar con las células Madre son principalmente las enfermedades hematológicas como la leucemia, que se vienen tratando desde hace muchos años, sin embargo "Tu leucemia, ni la leucemia del otro son iguales, y nadie te asegura que realmente esa enfermedad se pueda tratar con estas células. Por lo que he leído y atendiendo a bibliografía consultada muchas de las enfermedades que pudiesen pensarse sus tratamientos con células Madre, todavía están en fase experimental. “La diabetes, la hepatitis, el parkinson, el alzheimer, las enfermedades cerebro vasculares y las lesiones en la médula espinal". Desconozco casos particulares con beneficio al respecto.
Deseando haber aclarado parte de tus dudas, te mando un saludo
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